Vården bryter mot biobankslagen

För några månader sedan tog barnmorskan en väldig massa blodprover på mig. Det är helt normalt och bra att de gör det. Nu har vi till exempel fastställt att jag är immun mot röda hund, A-positiv och HIV-negativ. Inga högoddsare direkt. Allt är frid och fröjd. Eller?

På samma papper som det står att jag inte har några sjukdomar finns det också en konstig mening: ”Provet får användas för samtliga, enligt biobankslagen, godkända ändamål.” Raden har rubriken ”Samtycke”. Men vänta nu här… jag har inte samtyckt till någonting. Faktum är att jag inte ens blivit tillfrågad! Kan man verkligen utgå från att exakt alla människor är ok med att deras friska vävnader sparas i en biobank?

Nej, det kan man visst inte. Enligt Sjukvårdsupplysningen 1177:s information om biobankslagen har min barnmorska brutit mot lagen.

Enligt biobankslagen ska man i samband med en provtagning bli tillfrågad om man samtycker till att provet sparas. Personalen är skyldig att informera om hur provet kan komma att användas och det är man själv som bestämmer om provet får lagras och vad det får användas till.

Och det är inte bara min barnmorska som gjort fel. Jag gissar att jag gjort minst tio olika blodprover i olika sammanhang genom mitt liv. Aldrig har jag blivit tillfrågad om samtycke till att mitt blod sparas.

Detta kommer åter igen bli aktuellt om några månader när mitt barn föds. En av de första sakerna som händer mitt barn är att de kommer ta lite blod från henom för att screena efter vissa sjukdomar. Sen kommer det blodet sparas i PKU-registret, där i princip alla som fötts i Sverige sedan 1975 finns registrerade. PKU-registret har tidigare varit aktuellt, eftersom polisen vill börja använda det som referensmaterial när de söker efter grova brottslingar. Liksom vid senare blodprover måste vårdpersonalen fråga om samtycke innan detta blodprov sparas. Min mamma har fött tre barn, och har således varit med om tre PKU-prov. Ingen gång har hon blivit tillfrågad om samtycke. Det vet jag eftersom jag frågade henne i samband med mitt eget utträde ur registret.

För man kan nämligen träda ut ur registret som man själv inte blivit informerad om att man är med i. Man fyller bara i den här talongen går inte på något smidigare, digitalt sätt) och några månader senare får man ett papper på att det är gjort. Men, sedan jag utträtt ur registret har jag tagit andra blodprov, som jag nu utgår från att Region Skåne har sparat, utan mitt samtycke.

Det finns lagar och förordningar som reglerar hur mitt blod ska användas. Enligt lagen ska det inte användas i till exempel polisutredningar, utan i forskningssyfte. Men enligt lagen ska det alltså föreligga samtycke, och redan där har vi konstaterat att lagen brutits. Vad har jag för garantier för att mitt blod inte används på ett olagligt sätt? Vad har jag för garantier på att mitt PKU-prov har blivit avidentifierat?

Det är självklart viktigt att ha bra underlag för forskning. Men samtidigt vet vi av erfarenhet att så fort det finns en väldig massa information om folk lagrat, kommer denna information att missbrukas.

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s